Onkologische Rehabilitation Aargau

Seit mehreren Jahren benutzen wir am Institut für Radiotherapie der Hirslanden Klinik Aarau ein "Patient Reported Outcome"-Programm (KAIKU der Firma KAIKU Health, Helsinki). Mit diesem System erfassen wir während und nach der Strahlentherapie Nebenwirkungsdaten unserer Patientinnen und Patienten. Dabei zeigte sich, dass unsere Patientinnen und Patienten nach Abschluss der Behandlung oft über mehrere Monate an Nebenwirkungen, wie Schmerzen, Müdigkeit und Depressionen, leiden. Häufig kommt es, für uns völlig unerwartet, 2 bis 3 Monate nach Abschluss sogar zu einer Verschlimmerung der Symptomatik.

In der Folge überlegten wir uns, dass es wenig Sinn macht, diese Daten zu erfassen ohne entsprechende Konsequenzen. Bei der Abklärung der Möglichkeiten, unseren Patientinnen und Patienten zu helfen, haben wir bemerkt, dass es bereits an mehreren Standorten onkologische Rehabilitationsprogramme gibt. Diese umfassen diverse Massnahmen, unter anderem Physio- und Sporttherapie gegen das Fatigue Syndrom, Psychoonkologie gegen Depressionen und Ängste sowie Ernährungsberatung zum Aufbau der körperlichen Leistungsfähigkeit. Von der Schweizerischen Krebsliga gibt es zudem viele Informationen und Hilfsmittel, um ein solches Programm aufzubauen.

Deshalb hat die Hirslanden Klinik Aarau gemeinsam mit der Krebsliga Aargau 2020 die ambulante onkologische Rehabilitation Aargau (ORA) ins Leben gerufen. Sie bietet onkologischen Patientinnen und Patienten Zugang zu gezielten Rehabilitationsprogrammen, die auf ihre jeweiligen Bedürfnisse zugeschnitten sind.

Ein solches Programm ist sehr vielschichtig und hängt damit zusammen, dass der Begriff Rehabilitation nicht nur körperliche sondern auch viele andere Funktionseinschränkungen betrifft und mit entsprechenden Programmen eine Verbesserung der entsprechenden Einschränkungen erzielt werden soll.

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) definiert Rehabilitation wie folgt: "Ein Prozess, der darauf abzielt, dass Menschen mit Funktionseinschränkungen / Behinderungen ihre optimalen physischen, sensorischen, intellektuellen, psychologischen und sozialen Fähigkeiten und Funktionen wieder erreichen und aufrechterhalten können." Rehabilitation bedeutet der "koordinierte Einsatz medizinischer, beruflicher, pädagogischer und technischer Massnahmen sowie die Einflussnahme auf das physische und soziale Umfeld zur Funktionsverbesserung zum Erreichen einer grösstmöglichen Eigenaktivität zur weitestgehenden Teilnahme in allen Lebensbereichen, damit der Betroffene in seiner Lebensgestaltung so frei wie möglich wird". Als Leitgedanke zur Zielsetzung gilt es, "Unabhängigkeit und Selbstbestimmung möglichst im vorbestehenden Umfeld wieder herzustellen".

Schnell wurde uns klar, dass der Bedarf für ein Rehabilitationsprogramm für unsere Patientinnen und Patienten besteht. Da wir bereits grosse Erfahrung mit unserem "Patient Reported Outcome System" hatten, welche sowohl von uns wie auch unseren Patientinnen und Patienten sehr geschätzt wird, war es für uns naheliegend, ein Rehabilitationsprogramm mit KAIKU zu verbinden. So sollte es möglich sein, Informationen für unsere Patientinnen und Patienten, die Zusammenstellung eines individuellen Programms, Terminvergaben und auch Auswertungen mit KAIKU zu koordinieren.

Wir stellten dieses Projekt den Entwicklern von KAIKU vor. Sie waren sofort bereit, uns zu unterstützen. Im Dezember 2019 haben wir mit möglichen Anbietern Kontakt aufgenommen und ein erstes Meeting organisiert. Auch hier sind wir auf ein sehr positives Echo gestossen. Insbesondere war die Krebsliga Aargau bereit, die Stelle einer Koordinatorin oder eines Koordinators zu finanzieren, so dass wir ab März 2020 mit dem Pilotprojekt beginnen konnten.

Geleitet wird die Onkologische Rehabilitation Aargau durch ein Board. Diesem stehen zur Beratung ein Beirat mit ausgewiesenen Spezialisten bei. Da die gesammelten Daten von KAIKU ausgewertet und publiziert werden sollen, wird das Board zusätzlich von Vertretern von KAIKU (Laurie Sippola, CEO und Prof. Dr. Vesna Kataja, CMO) unterstützt.

Im Zentrum der Organisation stehen die Reha-Coaches. Diese sind Pflegefachfrauen mit Spezialausbildungen und jahrelanger Erfahrung. Sie klären nach der Anmeldung einer Patientin / eines Patienten - zusammen mit einer Ärztin / einem Arzt – dessen Reha-Bedürfnisse ab, stellen das Programm zusammen und betreuen den Betroffenen während der Rehabilitation. Die Administration, beginnend mit der Anmeldung, der Organisation der Termine sowie dem Abschluss der Therapie, wird von der Reha-Koordinatorin durchgeführt.

In der ambulanten onkologischen Rehabilitation Aargau arbeiten unterschiedliche Fachbereiche koordiniert zusammen. Das Programm besteht aus medizinischen Massnahmen, wie Physiotherapie, Komplementärmedizin, Ernährungsberatung, Psycho-Onkologie, Sozialberatung und Sexualtherapie. Ergänzend können nicht-medizinische Massnahmen nach einer individuellen Beratung gewählt werden. Dazu zählen unter anderem Achtsamkeitstrainings, Yoga, Naturheilkunde und die Musiktherapie.

Aus diesem umfassenden Angebot erstellen wir gemeinsam mit der Patientin / dem Patienten ein individuelles Programm, das ihren / seinen Bedürfnissen entspricht. Es dauert in der Regel 16 Wochen, jedoch mindestens 8 Wochen.

Ziel der onkologischen Rehabilitation ist es, die Lebensqualität und Leistungsfähigkeit Krebsbetroffener in allen Bereichen zu stärken und sie wieder ins gewohnte Leben zurückzuführen. Wir wollen Sie unterstützen, krankheits- oder behandlungsbedingte Beschwerden wie Müdigkeit (Fatigue), Körperbildveränderungen, Ernährungsprobleme oder psychologische Probleme erfolgreich zu überwinden.

Physiotherapie, Psychoonkologie, Ernährungsberatung sowie integrative Pflegebehandlungen, welche von den meisten Patientinnen und Patienten genutzt werden, werden normalerweise von den Krankenkassen übernommen. Sicherheitshalber holen wir bei Beginn des Programms die entsprechenden Kostengutsprachen ein.

Die Kosten für nicht-medizinische Massnahmen müssen normalerweise von der Patientin / dem Patienten selbst übernommen werden, sofern hierfür keine Zusatzversicherung besteht. Die Krebsliga Aargau bietet jedoch die Möglichkeit, sich in diesen Fällen an den Kosten zu beteiligen.

Zu Beginn des Programms erhalten alle Patientinnen und Patienten einen KAIKU-Account und werden zu den Funktionen und Möglichkeiten von KAIKU geschult. Mit diesem Account können Sie sich sowohl mit dem PC, dem Tablet oder dem Mobiltelefon einloggen, Informationen über das Programm einholen sowie gezielt Daten über ihren aktuellen Gesundheitszustand eingeben. So werden sie regelmässig aufgefordert, einen Fragebogen zu ihrer Lebensqualität aber auch ihrer Müdigkeit und Schmerzen einzugeben.

Über KAIKU erfolgt auch die Terminkoordination der verschiedenen Fachbereiche. Sämtliche Fachbereichsteilnehmenden benutzen zudem in bestimmten Abständen, normalerweise zu Beginn, in der Mitte und am Ende ihres Programms, von ihnen definierte Assessments, welche digital in KAIKU hinterlegt sind. Somit besteht die Möglichkeit, jederzeit die aktuelle Situation der Patientin / des Patienten zu sehen und Veränderungen zu erfassen. Am Ende des gesamten Programms wird eine individuelle Auswertung erstellt. Diese wird zusammen mit einem Abschlussbericht der Patientin / dem Patienten, der zuweisenden Ärztin / dem zuweisenden Arzt sowie auf Wunsch auch anderen involvierten Fachspezialistinnen / Fachspezialisten zugesandt.

Darüber hinaus besteht dank den hinterlegten Daten die Möglichkeit, Fragestellungen bezüglich der onkologischer Rehabilitation auszuwerten und wissenschaftlich zu erfassen. Fragestellungen sind zum Beispiel, welche Patientengruppen besonders von der onkologischen Rehabilitation profitieren und welche weniger, oder auch wie lange ein positiver Effekt, zum Beispiel bezüglich Verbesserung der Lebensqualität, anhält.

Im März 2020 haben wir mit der Pilotphase begonnen. Geplant war es, im ersten Jahr 30 bis 40 Patientinnen / Patienten in unser Programm aufzunehmen. Trotz der Coronakrise, welche vor allem Therapien in Gruppen über Monate unmöglich machte und ebenso dazu führte, dass sämtliche geplanten Anlässe zur Vorstellung des Programms verschoben wurden, haben wir im ersten Jahr 83 Patientinnen und Patienten aufnehmen können. Erfreulicherweise hat sich die Kombination eines "Patient reported Outcome Systems" mit onkologischer Rehabilitation sehr bewährt. Alle Patientinnen und Patienten haben KAIKU genutzt und das Tool wurde sehr positiv bewertet. Die gleichen positiven Rückmeldungen erhielten wir auch von den verschiedenen Programmanbietern. 

Mittlerweile konnten mehr als 300 Patientinnen und Patienten in das Programm aufgenommen werden (Stand Juni 2023) - dreimal mehr als erwartet. Es zeigt sich, dass die meisten Patientinnen / Patienten von der onkologischen Rehabilitation profitiert haben. Im Durchschnitt haben sich die Lebensqualität dieser Patienten bei Abschluss um 29 Prozent verbessert (QLQ-30 Lebensqualitätscore von 60 auf 81 Punkte), das Fatigue Syndrom beinahe halbiert (58 auf 31 Punke) und die körperliche Leistungsfähigkeit um rund 20 Prozent verbessert (64 auf 84 Punkte). 

Prinzipiell stehen wir noch am Anfang unseres onkologischen Rehabilitationsprogramms. Die administrativen Prozesse werden zurzeit laufend verbessert. Ebenso wird die Zusammenarbeit mit KAIKU nach wie vor optimiert und ausgebaut. Ziel ist es unter anderem, in Zukunft auch Zuweiserinnen und Zuweiser sowie andere interessierte Ärztinnen und Ärzte direkt in die App einzubinden und sowohl das Reporting als auch die Auswertung weiter zu optimieren. Hier arbeiten wir eng mit den Entwicklern von KAIKU HEALTH zusammen.

Ebenso sollte die Indikation für eine ambulante onkologische Rehabilitation genau definiert werden. Hier stellt sich die Frage, ob gewisse Patientinnen und Patienten zeitweise von einem stationären Rehabilitationsprogramm mehr profitieren würden. Daher wäre es wünschenswert ein zusätzliches stationäres Programm mit ähnlicher Organisation, Einbindung von KAIKU und Auswertungsmöglichkeiten anbieten zu können. Diesbezügliche Abklärungen finden statt.

Ein weiteres Anliegen ist es, die Anmeldung und Einbindung von Patientinnen und Patienten möglichst einfach zu gestalten. Prinzipiell sollte jede Patientin / jeder Patient, aber auch mögliche zuweisende Ärztinnen und Ärzte direkt Kontakt mit der Koordinatorin der onkologischen Rehabilitation Aargau aufnehmen können, die alle weiteren Schritte organisiert.